Transtorno do Espectro Autista

Por Michele Morgane

As famílias que têm pessoas com o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, sejam elas crianças ou já adultas, enfrentam diversos desafios em seu dia-a-dia podendo requerer cuidados por toda a vida.

Mas afinal, como é o cotidiano e quais os principais desafios enfrentados por essas famílias? Em que situação se encontram pai e mãe dessas pessoas? Que tipo de apoio são dispensados a esses pais? Este texto tem a intenção de refletir sobre os desafios que as famílias vivenciam e mostrar a necessidade urgente de apoio para essas pessoas.

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Fonte: https://alm7.wikispaces.com/How+it+Affects+the+Family

 

Whitman (2015) descreve os desafios enfrentados por famílias de crianças com o TEA:

 

  • 1º: Perceber que algo não vai bem no desenvolvimento da criança: a busca pelo diagnóstico

Algumas crianças demonstram precocemente algo diferente. Em outras crianças, os sintomas aparecem sutilmente, dificultando essa percepção. Em geral, médicos não percebem características do transtorno enquanto a criança não demonstrar grande atraso na aquisição dos marcos importantes do desenvolvimento. É um período de incertezas para os pais e de sentimentos que oscilam à medida que se tornam convencidos de que algo não vai bem. A partir daí, vive-se a angústia da busca pelo diagnóstico, o que não constitui uma tarefa fácil pois não existe exame que confirme o autismo.

 

  • 2º: Confrontando o diagnóstico

Com o diagnóstico, os pais passam pelos seguintes estágios, que não são exclusivos de pais de crianças com o TEA:

  1. a) a negação do transtorno – que pode se manifestar a curto e a longo prazo e de diversas maneiras: não querendo falar do assunto, continuar como se nada tivesse acontecido, desconfiar do parecer médico e buscar outro diagnóstico.
  2. b) raiva – resposta primária instintiva que afasta temporariamente o foco da dor dos pais e também representa uma tentativa inicial de entender o que aconteceu.
  3. c) culpa – os pais podem sentir-se culpados pelo autismo de seus filhos e acham que poderiam ter feito mais para ajudar aos filhos ou que deveria fazer mais para ajudá-lo. A culpa, se crônica, pode levar à depressão ou à inércia.
  4. d) luto e aceitação – início do processo de reconhecimento do que ocorreu e da aceitação do que se perdeu; percepção de que a criança que se tem não é a que se tinha e que a sua vida será alterada em diversos aspectos.

 

  • 3º: Aprendendo sobre o autismo, buscando conhecimentos

Muitos pais se aprofundam no estudo sobre o autismo, superando até mesmo os conhecimentos de especialistas, pois buscam novidades em diversas fontes, realizam cursos etc.

 

  • 4º: A busca por serviços

Poder escolher e ter condições de oferecer tratamento adequado ao filho é o que os pais geralmente idealizam, entretanto, as crianças nessa condição exigem diversos tipos de intervenção, como por exemplo: fonoaudiologia, terapia ocupacional, musicoterapia, psicologia, psicopedagogia, nutrição, neurologia etc. Isso demanda tempo, disponibilidade e orçamento financeiro, sendo que as dificuldades financeiras podem dificultar o acesso ao tratamento de qualidade;

 

  • 5º: A resposta da sociedade e os estigmas

Como as crianças com TEA também podem apresentar transtornos sensoriais e hiperatividade, além de reações comportamentais diferentes das esperadas pela sociedade, os pais precisam lidar com o preconceito, com os olhares e comentários maldosos, com a sociedade excludente etc. Isso provoca restrição de locais a serem frequentados pela família o que reduz as possibilidades de vivências e experiências das criança com TEA.

 

 

  • 6º: Alterações nos papéis dentro da família

Mudanças de papéis imprevistas ocorrem quando uma criança é diagnosticada com autismo. Geralmente, um dos pais permanece em casa, adiando seus objetivos pessoais, educacionais e profissionais, enquanto o outro que trabalha limita suas possibilidades profissionais. Muitas vezes, um dos pais abre mão da vida profissional para dedicar-se exclusivamente às terapias e ao cuidado da pessoa com o TEA.

 

  • 7º: Defensoria dos direitos da criança

A defensoria é um modo de lidar com as demandas associadas ao cuidado de uma criança autista, constituindo em um processo complexo que envolve um indivíduo ou um grupo de pessoas que lutam pelos direitos das crianças em relação ao autismo, por novos serviços e pela conscientização da sociedade.

 

  • 8°: Desafios específicos à criança –

Os desafios enfrentados pelas famílias podem variar consideravelmente dependendo das características dos filhos autistas. Uma vez que o transtorno constitui um espectro, as pessoas com o TEA podem apresentar uma diversidade de sintomas, sendo que a quantidade e o grau de dificuldades apresentadas influenciam diretamente nos ajustes que a família precisa fazer e no tamanho do desafio.

 

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Diante desses desafios, estudos relatam a suscetibilidade desses familiares ao estresse. Em uma pesquisa, mães que são principais cuidadoras de crianças com autismo de diferentes regiões apresentaram perfis de estresse semelhantes, além disso, comparando-as com mães que não tinham filhos autistas, esses perfis eram acentuadamente diferentes (KOEGEL et al. apud WHITMAN, 2015).

WHITMAN (2015) também relata pesquisas que mostram maiores taxas de divórcios entre pais de crianças autistas e com transtornos invasivos do desenvolvimento do que na população geral.

Ora, o estresse excessivo das mães pode prejudicar suas relações parentais, familiares, conjugais e sociais, podendo ter efeito prejudicial na sua saúde e pode interferir negativamente no tratamento dos filhos.

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Portanto, é imprescindível que esses pais de pessoas com o TEA recebam apoio de diversas áreas na tentativa de minimizar os níveis de estresse. Contudo, sugere-se que as famílias busquem se organizar de modo que as atividades a serem dispensadas para as pessoas com o TEA sejam divididas entre todos os seus componentes evitando a sobrecarga em uma pessoa só. São importantes que esses pais e demais cuidadores participem de atividades que proporcionem cuidados com a saúde, prazer e bem-estar, dentro de suas possibilidades.

Referências

WHITMAN, Thomas L. O desenvolvimento do Autismo: social, cognitivo, linguistico, sensório-motor e perspectivas biológicas. São Paulo: 2015, M.Books Editora.

 

Sobre a autora:

Michele Morgane de M. Mattos é mãe do Bernardo, formada em Pedagogia e atua como técnica em assuntos educacionais da UFRJ, integrante da diretoria do CORA.

 

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7 de dezembro de 2016
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